CONVIVIR CON UN ENFERMO: compromiso diario

Los avances médicos han permitido un cambio en la evolución de ciertas enfermedades:  se ha registrado un aumento en la expectativa de vida de pacientes con afecciones que antes eran terminales.  Hoy, incluso, se puede atender en el hogar casos que hasta hace poco requerían hospitalización.

Aunque resulta natural atender al se querido, cuando las enfermedades son prolongadas el acto afectivo y espontáneo debe tomar cierto rigor "profesional".

En lo posible

• No generar un clima de tragedia extra.  Quien sufre una enfermedad no está en condiciones de consolar o contener a los que sufren por él.
• Equilibrar las necesidades.  No convertir el cuidado en sobreprotección:  el cuidador no debe transformarse en una suerte de "súbdito" de una "tiranía" instaurada por el enfermo.
• Delegar el poder.  Si el paciente está en condiciones, es muy positivo que lidere las decisiones de su proceso curativo.  De solicitarla, hay que facilitarle información sobre su enfermedad.
• Celebrar los logros diarios.  Reconocer las pequeñas victorias es una forma de ayudar al paciente a modificar su patrón de creencias negativas (con cada logro, empieza a sentir que tiene más control sobre su mundo).
• Incorporar rutinas y tareas.  Es necesario identificar actividades que vayan poblando de alivio y esparcimiento la vida del enfermo.  En ese sentido, hay que investigar cuál es el nivel de comprensión, motricidad y otras condiciones físicas y fisiológicas del paciente.

Roles familiares

Todo el grupo familiar debe estar involucrado con las nuevas responsabilidades que supone convivir con un enfermo, pero siempre hay un pariente que asume el rol de cuidador principal, una tarea sumamente estresante y compleja.

En el rol de cuidador principal influye el vínculo que se ha mantenido con la persona cuidada:  cómo el cuidador fue atendido o desatendido cuando era pequeño; qué modelos de cuidadores encontró en su entorno para imitar o superar.  Algunas sugerencias incluyen:

• Democratizar la informacion.  Los adultos de la familia deben saber todo sobre el estado de salud del enfermo, conocer a los médicos y estar al tanto de la evolución del tratamiento.
• Claridad.  El cuidador principal debe hacerle saber al resto de la familia que necesita, desea y espera ayuda.
• Estrategia.  Se deben repartir las tareas en forma específica.  Hasta los parientes que viven lejos pueden ayudar con llamadas telefónicas, envío de dinero o búsqueda de información.
• Organización.  Si se trata de una familia de varios hermanos, por ejemplo, lo mejor es hablar en presencia de todos, una manera de evitar bandos, alianzas y excusas.  Hay que enfocar la conversación en el presente:  se debe pactar, negociar y generar compromisos.

Manejo de emociones

El cuidador debe aprender a manejar emociones negativas:

• Ansiedad.  Hay que procurar vivir el "aquí y ahora" y no enredarse en pensamientos basados en un futuro incierto.
• Soledad y apatía social.  La tristeza lleva al aislamiento, es importante, la búsqueda de compañía (amigos, vecinos, asociaciones).
• Cambios frecuentes de humor.  El enojo fácil o los nervios son consecuencia directa del cansancio extremo.  El cuidador necesita un espacio para la satisfacción personal.
• Culpa.  Cuando no está acompañando al enfermo, el cuidador puede sentirse culpable.  Pensar en las necesidades propias es saludable.  Si el cuidador no se cuida, no está en condiciones de cuidar a nadie.

Red de contención

Sin duda, los grupos de ayuda para familiares de personas enfermas son un recurso fundamental de apoyo y orientación.  Para hallarlos (están organizados por patología), basta consultar a los especialistas o buscar en Internet.

Por escrito

La comunicación clara y precisa permite que todos los familiares puedan brindar -en todo momento- la atención adecuada.

• Diseñar una agenda del paciente a la que tengan acceso los parientes involucrados en el proceso del cuidado.  Entre otros ítems, debe incluir las citas con los especialistas, la lista de medicamentos (y cuándo hay que reponerlos) y la dieta recomendada.
• Pegar carteles en la cocina -o en cualquier otro espacio a la vista- con los horarios de la medicación, los teléfonos del médico tratante y los temas urgentes:  anotar todo lo que se preste a potenciales olvidos.
• Redactar un cuestionario con todas las dudas antes de asistir a una cita con el médico.  http://www.facebook.com/buenasalud.vida